让每一个生命善始善终——安宁疗护在我国的现状及展望
时间：2020-09-03 浏览量：次 来源： 作者：
撰写 | 中山积水潭骨科医院 陈伟
《中华人民共和国民法典》（《民法典》）人格权编第1002条规定，自然人享有生命权，自然人的生命安全和生命尊严受法律保护。任何组织和个人不得侵害他人的生命权。中国人民大学法学院杨立新教授解读《民法典》时指出，“生命尊严”包括三个方面：一是生的尊严，二是活的尊严，三是死的尊严。“生如夏花之绚烂，死如秋叶之静美”，其实生与死都是生命的必然经历。正是不可避免的死亡，才让我们更加珍惜有限的生命。但是由于大多数人对死亡不可避免的恐惧，让人们不愿触及死亡，不能直面死亡，有很多人在痛苦和无奈中带着无尽的遗憾离开这个世界。
有数据统计，中国人一生中在健康方面的投入，60％~80％都花在了离世前一个月的治疗上。那么，在生命的尽头，我们究竟应该选择在过度治疗下“苟且地生”，还是选择更“安适地死”，确实是一个值得探讨的话题。生命权与死亡权都是人的基本权利，只要忠于了自己身体和内心的需求，弥留之际的求生和求死都值得尊重。因此，尊严死、临终关怀、安宁疗护等都是现在无法回避的法律问题。
尊严死及相关概念梳理
尊严死，意指符合本人意愿的死亡，有尊严地离世。普遍认为尊严死是一种自然死，即不再做延续生命的医疗措施。对于一些自我意识丧失而没有治愈希望的患者，可由亲属凭他们的生前预嘱向医院、法院等提出停止治疗的要求，让死亡自然来临。这样的死亡使患者摆脱了凄惨状态，亲属也摆脱了沉重的精神负担，是高尚而有尊严的。
2015年，经济学人智库发布的死亡质量报告显示，在调查的全球80个国家和地区中，中国大陆的死亡质量指数仅为23.3，排名第71位。我国死亡质量还有很大的提升空间，近年来尊严死越来越受到社会各界关注。
和尊严死相关的概念包括生前预嘱、生命末期、放弃治疗、临终关怀、舒缓治疗、安宁疗护等：
▲ 生前预嘱是一份在本人健康或意识清楚时自愿签署的文件，明确表达本人在生命末期希望使用什么种类的医疗照顾，包括是否使用生命支持系统（如气管切开、人工呼吸机、心脏电击），以及如何在临终时尽量保持尊严。生前预嘱是一份具有法律约束力的文件，能直接影响甚至决定患者在生命末期的治疗模式。
▲ 生命末期是指因病或因伤造成的，按合理的医学判断不管使用何种医疗措施，死亡来临时间不会超过6个月的情况。
▲ 放弃治疗是指病情已经恶化到不可逆转状态，但尚有某种医学治疗手段可以维系患者生命时，选择放弃使用该医学手段的一种行为。
▲ 临终关怀是一门临床学科，通过早期识别、积极评估、控制疼痛和治疗其他痛苦症状，包括躯体的、社会心理和宗教的（心灵的）困扰，来预防和缓解身心痛苦，从而改善面临威胁生命疾病的患者及其亲人的生命质量。
▲ 舒缓治疗是具有人文关怀精神的姑息治疗。姑息治疗不是等死不治，而是更积极地参与晚期疾病的整体治疗，不仅包含传统西医的姑息性手术、姑息性放（化）疗，还包含无创或微创的理化治疗和介入治疗以及中医药及生物治疗，更包含躯体康复治疗、心理治疗、营养支持治疗等。
▲安宁疗护是为疾病终末期患者在临终前通过控制痛苦和不适症状，提供身体、心理、精神等方面的照护和人文关怀等服务，以提高生命质量，帮助患者舒适、安详、有尊严地离世的服务。
上述专有名词大多是国外引进，由于翻译不统一，各个概念有相同之处，但又稍有差别，目前在我国将临终关怀、舒缓医疗、姑息治疗等统称为安宁疗护。
安宁疗护与安乐死的区别
“安乐死”（euthanasia）一词源于希腊文，意思是“幸福”的死亡。它包括两层含义，一是安乐的无痛苦死亡；二是无痛致死术。安乐死指对处于生命终末期无法救治的患者停止治疗或使用药物，让其死亡结果自然发生或者无痛苦地死去。根据一般的安乐死分类方法，可分为积极安乐死和消极安乐死，还可以分为自愿安乐死、非自愿安乐死和无法知悉本人意愿的安乐死。积极安乐死是指采用积极的措施去结束垂危患者弥留在痛苦之中的生命，具体做法是给患者注射毒剂或服用毒性药品等。平时人们所说的安乐死是指积极安乐死。积极安乐死是用人道的方式，使患有不治之症的患者在无痛苦的状态中结束生命。
安乐死与安宁疗护有许多相同的地方，比如目的都是为了减轻患者痛苦，后果都是造成患者死亡，但二者之间还是有许多区别。
第一，适用对象不同。安宁疗护的适用对象应当同时满足三个条件：（1）医学上已被判定为不久死亡者；（2）具有持续的、无法忍受的肉体和精神上的痛苦；（3）现代医学已确认为不治之症。而安乐死适用于生命末期状态的各类患者。
第二，实施目的不同。安宁疗护提倡遵循生命规律，自然地迎接死亡，是一种对生命质量的“优化”。而安乐死则是对生命人为地、有意地进行干涉，是一种对生命的“放弃”，而不是自然的死亡。
第三，死亡速度不同。安宁疗护采取比较安缓的方式如撤除人工呼吸机，所以实施后死亡期不很确定，往往死亡进展缓慢，故易被一般社会观念所接受。安乐死则是采用比较积极的方式，如注射致命药物，干预行为实施后患者死亡进展迅速，故不易被人们接受。
我国安宁疗护相关规定
我国的安宁疗护工作起步较晚，经过多年发展取得了一定进步，国家出台的多部政策文件对安宁疗护进行了越来越详细的规定。
我国关于安宁疗护的规定最早可追溯至1994年，卫生部出台的《医疗机构诊疗科目名录》首次将“临终关怀科”列入科目名录，同年还发布了《医疗机构基本标准（试行）》。2006年6月卫生部中医药管理局制定的《城市社区卫生服务机构管理办法（试行）》、2011年卫生部出台的《中国护理事业发展规划纲要（2011—2015年》、2015年国务院出台的《全国医疗卫生服务体系规划纲要（2015—2020年）》等主要涉及长期护理服务体系的建立和临终关怀服务的试点及实施。2016年国家卫生计生委出台的《全国护理事业发展规划（2016—2020年）》和中共中央、国务院印发的《“健康中国2030”规划纲要》中没有了关于“临终关怀”的表述，却多处提及“安宁疗护”，重点关注安宁疗护服务能力和机构建设等内容。《“健康中国2030”规划纲要》明确提出，全民健康是建设健康中国的根本目的，要实现从胎儿到生命终点的全程健康服务和健康保障，全面维护人民健康。要完善医疗卫生服务体系，加强康复、老年病、长期护理、慢性病管理、安宁疗护等医疗机构建设。
2017年2月9日，国家卫生计生委发布了《安宁疗护实践指南（试行）》和《安宁疗护中心基本标准和管理规范（试行）》。文件明确了安宁疗护实践是以临终患者和家属为中心，以多学科协作模式进行，主要内容包括疼痛及其他症状控制，舒适照护，心理、精神及社会支持等；规定了疼痛等症状控制的诊疗护理要点、舒适照护要点，以及对患者及其家属的心理支持和人文关怀等服务要求。
2020年6月1日起施行的《基本医疗卫生与健康促进法》第三十六条明确规定了医疗机构应向公民提供安宁疗护，即“各级各类医疗卫生机构应当分工合作，为公民提供预防、保健、治疗、护理、康复、安宁疗护等全方位全周期的医疗卫生服务。”这是安宁疗护首次写入我国法律，意味着安宁疗护服务从此“有法可依”。
从上述文件中可以看出，国家鼓励安宁疗护中心相对独立设置，从医学、护理和人文关怀等多角度为患者和家属提供综合服务。这是安宁疗护专业在我国发展的里程碑，意味着“生命终末期患者照护”领域的工作有了官方的正式支持和认可。
我国安宁疗护的现状及推行过程中存在的问题
01．我国安宁疗护的现状
2017年，国家卫生计生委在北京、上海、吉林、河南、四川启动了第一批5个安宁疗护试点。经过两年多的发展，我国已在局部构建了市县（区）多层次的医疗服务体系，形成医院、社区、居家、医养结合、远程服务等模式，初步构建了安宁疗护的基本体系。
2019年5月，国家卫生健康委办公厅印发《关于开展第二批安宁疗护试点工作的通知》，在第一批试点工作的基础上，在上海市和北京市西城区等71个市（区）启动第二批全国安宁疗护试点工作，围绕开展试点调查、建设服务体系、明确服务内容等任务，推动全国安宁疗护试点工作扎实开展。
据国家卫生健康委统计，截至2019年，我国可以提供安宁疗护服务的机构从35个增加到71个，安宁疗护的床位从412张增加到957张，执业医生的数量从96人增加到204人，执业护士的人数也从208人增加到449人。可见，我国安宁疗护已经进入到了快速发展的阶段，呈现出良好的发展势态。
02．我国安宁疗护在推行过程中存在的问题
虽然目前我国安宁疗护制度正在稳步发展，国家也出台了多部政策文件支持、保障安宁疗护制度的推行，但仍有诸多问题亟待解决。
（1）安宁疗护宣传不够，公民对于死亡的观念较为传统
社会对安宁疗护的整体认知度较低。在我国的传统观念里，死亡一直被认为是一个避讳谈论的话题。公众普遍认为死亡是不吉利的，对死亡讳莫如深，因此当死亡来临时不能坦然面对。对于患者来说，部分终末期患者宁愿在普通病房继续接受无意义的治疗，也不愿到安宁病房安静地度过人生最后一段时光；对于家属来说，当其不愿接受亲人的离去时，便会要求医生继续给予治疗或抢救，但也许此时的各种措施并不能将患者留下，反而会给患者带来更多的痛苦。如果家属改变对待死亡的态度，坦然接受死亡的来临，对安宁疗护有更多的理解和认识，便能使患者有尊严地、体面地走完最后一程。
（2）我国安宁疗护地区发展不平衡，人力资源及团队不足
一是我国安宁疗护服务供给不足，且地区之间、城乡之间发展很不平衡,与群众的期待存在差距。很多省份仅在大城市开展了安宁疗护，尚有很多城市未设置安宁疗护专门机构或病区（床位），无法满足群众的安宁疗护服务需求。二是能够提供安宁疗护服务的社区、养老机构、康复机构、安宁疗护机构等基层组织设备设施较差，医护人员不充足，服务能力较差，无法取得公众的信任。三是目前我国安宁疗护工作开展的主体是医疗机构，从事和推动安宁疗护工作的主要为医护人员，缺少多学科共同协作的机制。
（3）我国关于安宁疗护的法律规定较为宽泛
2017年发布的《安宁疗护实践指南（试行）》规定了关于安宁疗护的症状控制、舒适照护、心理支持和人文关怀等内容，《安宁疗护中心基本标准（试行）》规定了安宁疗护中心的床位、科室设置、人员、建筑要求和设备等内容。此外，我国仅在《基本医疗卫生与健康促进法》中提出各级各类医疗机构应向公众提供安宁疗护医疗服务，但未有法律法规对安宁疗护的适用对象、实施条件、相关主体的权利与义务等内容进行明确、具体的规定，为其在实践中的发展带来了重重阻碍。
（4）安宁疗护服务中病情告知不足，容易引发医疗纠纷
在安宁疗护服务中，医护人员在对不知道自身病情的患者进行沟通、提供灵性关怀等服务时，存在很多方面的限制，无法达到最佳的安宁疗护目的。病情告知不仅是伦理道德问题，更涉及患者知情同意权的法律层面。在临床实践中，医护人员大多数情况下是对患者家属交代病情和治疗方案，存在家属对治疗意见不统一、家庭内部关系复杂等情况，极易引发医疗纠纷甚至医疗损害诉讼案件。此外，医护人员告知的对象、告知内容和方式、告知的时机，以及由谁来决定患者是否使用安宁疗护服务等，都是安宁疗护在临床中需要考虑的法律问题，更是医疗纠纷的风险因素。
推行安宁疗护的对策及建议
（1）加强安宁疗护的宣传及公众对死亡的认知教育
死亡观念的改变在安宁疗护的推行中具有很重要的意义。因此应该通过网络、媒体、社区讲座、研讨会等途径进一步加强宣传教育。让国人树立正确的死亡观，消除对死亡的畏惧，让终末期患者享有知情权和自主安排生命末期生活方式的权利。同时，应使家属理解在进行无意义的治疗时，更好的选择是让患者有尊严地离去，而不是让患者痛苦地坚持。死亡教育可使人们认识到死亡是不可抗拒的自然规律，消除对死亡的恐惧、焦虑等心理现象，帮助人们坦然面对死亡，主动思索死亡相关问题，并做好心理准备。
（2）平衡地区差异，打造全方位医护团队
首先，各级政府部门应重视安宁疗护服务，根据各地区的特点，因地制宜制订关于安宁疗护服务计划，在摸索和探索中不断总结，寻找适合各地实际情况的安宁疗护发展方式。
其次，要提高医护人员的专业素质。建议卫生行政部门在试点基础上成立安宁疗护质控委员会，负责本地区安宁疗护中心的专业准入及质量控制，同时有计划、有步骤地培养专业人才，加强安宁疗护专业团队建设，促进安宁疗护体系化、规范化发展，尽快把安宁疗护在全国全面推开。
最后，多学科团队在安宁疗护的工作中发挥着至关重要的作用，因此要培养全方位的医护团队。医务社会工作是指专业社会工作者在医疗卫生机构中，运用专业理论和方法为患者提供相关医疗卫生服务的专业化社会工作。医务社会工作者在安宁疗护的工作中，一方面为生命终末期患者提供全面照顾，另一方面改善患者的社会环境、帮助患者寻找社会和经济帮扶、构建社会支持系统，从而实现患者最佳的照护效果，缓解患者的生理痛苦、提高患者生命末期的生活质量。
（3）加强安宁疗护的法律保障，规范安宁疗护制度
虽然《民法典》中明确规定了医疗机构应当向公民提供安宁疗护，但具体要求和实施细则应当进一步从法律层面规范。建议相关部门尽快出台《安宁疗护管理办法》等相关规范，解决目前安宁疗护推行中存在的问题。比如，在什么情况下由谁来判定患者接受安宁疗护？医患之间、患者与其近亲属意见不一致时该如何处理？许多问题都亟待从法律高度明确，从而保障安宁疗护依法推动。
（4）完善安宁疗护病情告知，避免医疗纠纷的发生
《民法典》第1219条增加了知情同意权需取得患者或者近亲属“明确”同意，不能以默示的形式来推定同意；知情同意不限于书面方式，任何能够被证据固定和确认的方式均可以。笔者认为，此条也适用于安宁疗护服务中医护人员对患者及近亲属的告知。医护人员应充分履行告知义务，尊重患者的自主权。对于终末期患者的告知，更要把握时机和尺度，是否告知其即将离世的消息，要考虑患者的心理特点。此外，对终末期患者治疗和护理的决定，需要医患双方共同决策。作为医方，应准确向患方提供病情信息和医学技术情况，医生没有权力单方做出决定；作为患方，应当综合考虑患者的身体情况和经济实力等因素。
小结
虽然我国的安宁疗护工作面临种种困难，但是我们越来越重视生命质量，对于安宁疗护也在逐渐认识和接受中。让我们共同期待安宁疗护在我国尽快推动，从而真正实现生命的善始善终，让每一位患者走得安宁，让每一个生命完美谢幕。
来源：《中华医学信息导报》2020年16期第9-10版
